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环卫工妈妈和她的“渐冻人”儿子的故事

来源:leyu乐鱼体育官网   发布时间:2022-01-13 00:53nbsp;  点击量:

本文摘要:凌晨五点半,姚鲜艳之后睡觉了。这是她当天晚上睡后的第六次睡觉,因为生病的儿子陈曦必须她间隔一个小时左右协助翻翻身子、美容背部,不然儿子不会难过。 15岁的陈曦6年前被发病患上杜氏肌营养不良症(DMD),这是一种无药可医的罕见病,科广义上的日渐冷人。而母亲姚鲜艳掌控到的信息告诉他她:得上这种病或许最多不能活过20岁。

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凌晨五点半,姚鲜艳之后睡觉了。这是她当天晚上睡后的第六次睡觉,因为生病的儿子陈曦必须她间隔一个小时左右协助翻翻身子、美容背部,不然儿子不会难过。

  15岁的陈曦6年前被发病患上杜氏肌营养不良症(DMD),这是一种无药可医的罕见病,科广义上的日渐冷人。而母亲姚鲜艳掌控到的信息告诉他她:得上这种病或许最多不能活过20岁。从那时候起,姚鲜艳之后陪着儿子一起每天和这场可以意识到的丧生抗争着,我会陪着他仍然回头下去,直到他生命的走过  六年前那场突如其来的噩梦  命运对我和孩子真为不公平,姚鲜艳曾在自己的QQ空间里面写了这么一句话,这句话也许就是姚鲜艳背后的最现实的感觉。

  今年46岁的姚鲜艳在平顶山市宝丰县原本有一个快乐的家庭,职业是环卫工的她每天下了班之后,爱人、女儿、儿子都能陪伴在她身边,虽然家庭不富足,但是一家四口人过得也符合。可这一切却在六年前忽然再次发生了转变。  2008年前后,姚鲜艳慢慢找到儿子陈曦走路尤其更容易跌倒,而且原地冲刺的时候不能单腿轮流着跳跃,那时候我就感觉我儿子跟别的孩子不一样,他青蛙的时候总是要左腿跳跃完了右腿再行跳跃,我从没见过儿子能两条腿一起往上跳跃。

  带着内心的疑惑,姚鲜艳再行领着儿子去了当地县医院,但医生检查后只是告诉他她,孩子之所以总跌倒有可能是因为缺钙,当时咱对这些也不懂,而且孩子本身也髯,就就让是医生说道的营养没有跟上。  从医院回去之后,姚鲜艳之后想要各种办法,挖空心思给孩子逆着花样吃饭,她想要让儿子的营养尽早跟上。但是事情的发展却和她的期望背道而驰,儿子的情况仍然没任何恶化,走路的时候还是常常跌倒。

  后来我必要带着孩子去平顶山市的医院诊治,当跟医生听完孩子的情况之后,医生让孩子做到一个肌电图。姚鲜艳说道,当医生看完了肌电图之后只说道了一句话,你还是带着孩子去省里的大医院看吧,我们这儿看没法。我不能拿着肌电图,带着孩子跑到郑州,最后在郑州市儿童医院,医生说道我儿子显然不是缺钙,而是患上杜氏肌营养不良症(DMD),他当时就告诉他我别清领了,这病治不好了。

  听得完了医生的话,姚鲜艳蒙了,她说道当时孩子的父亲之所以给儿子取名为陈曦,就是因为他在早晨五点出生于,所取晨曦的谐音,寓意期望,但这下期望仅有没有了。  看不到的人  感觉获得的恳求  不甘心的姚鲜艳又带着孩子坐火车去了北京,到了北京之后,身上就剩下几百块钱了,而且北京那么大,我谁也不了解,就先进设备了一家小医院,医生看完也是说道进行性肌营养不良症。接着我又去了北京协和医院,但身上觉得是没什么钱了,我背著孩子就车站在协和医院的大厅里,有点儿走投无路的感觉。

刚好遇上一个医生,他在理解我的情况之后之后主动协助我检查了一下,可还是某种程度的结果,还是那句刺耳的话:这孩子治不好了!  带着失望或者说几近恐惧的心情,姚鲜艳和儿子返回宝丰,这时,全家人早已都告诉陈曦得了不治之症。但姚鲜艳不仅没退出,而是更好地收集与进行性肌营养不良有关的资料,慢慢地她才告诉得了这种病之后,身体机能不会渐渐发育,肌肉大大衰退,大约在7岁到12岁时,不会完全失去行驶能力,一般来说到20多岁就不会因为心肌、肺肌无力而丧生,而且医学上没药物可以化疗。  但是那时候我还是让儿子坚决着去上学,每天放学回去给他做到美容。

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姚鲜艳告诉他记者,也就是那时候开始,她坚决让儿子展开磨练,放学回去写完作业,我竟然他椅子腿手掌,然后敲两个沙袋在他的大腿面上,还不会让他坚决磨练臂力。  当真那段时间就是听闻哪儿能治这种病的,就第一时间带着孩子赶过去。

姚鲜艳说道,有意当中她听闻沈阳的一家医院做到的干细胞重制不利于减轻这种病情,之后二话不说又去了沈阳。那次做到化疗的时候,儿子全身一共恰了500多针,让我难过得,眼泪吧嗒吧嗒地,但是为了给他医治,我也没有办法。在沈阳医治的时候,姚鲜艳看到了很多来自全国各地带着孩子前来医治的家长,当时就实在,原本不光是我一个家庭不存在这种情况,那么多家庭都面对某种程度的状况。

姚鲜艳说道,从沈阳回去之后,为了能网际网路跟病友交流,她之后开始习着点字,还申请人了QQ号,而刚开始她给自己起的网名为幸福,她期望自己能幸福一点。  QQ群里的人,我们从不告诉对方是什么样子,只是不会把孩子的照片传遍群里,大家相互交流孩子的病情,然后互相恳求。姚鲜艳说道,几年来,只有在虚拟世界的网络空间中,她才不会变得不那么绝望,因为在QQ群里的人才是同类,那里是一个个恐惧的、却必需坚决着面临恐惧的爸爸妈妈,我们互相鼓劲,互相寒冷。

  我会陪着他仍然回头下去  姚鲜艳坚持不懈地带着儿子到各地化疗,并没转变儿子病情的发展状况,12岁那年,陈曦之后完全失去行驶能力,走到了轮椅,也是那年,五年级上完的他之后不得不休学回家。  回家之后,他回答我最多的话就是我的病什么时候能治好,什么时候能上学,我不能每天想尽办法恳求他,但是我知道不告诉该咋问孩子的问题。

姚鲜艳说道,有段时间她让孩子喝中药,平时最怕言中药味的儿子,总是马上一口气喝,我看著都难过。我告诉,他就是想要只想出院医治,有心着能早点儿上学。但儿子越是善良,作为母亲的姚鲜艳越是伤痛,她曾在空间里写到:面临病重的孩子,我被迫一次次地说瞎话,但我知道盼望可以说道30年、50年。  心情心烦的时候,姚鲜艳之后不会通过网络,找寻网络那末端来自全国各地的陌生人的恳求和希望,但是,当她看见QQ上一个个头像变为灰色,仍然指示灯的时候,就告诉又一个生命推移,又一位父亲母亲丧失了自己最喜欢的天使。

  在QQ群里,我有一个关系最差的山东的网友,我们两个每天都要相互交流和希望,但是今年大年初三她的孩子因为这个病去世了。当时我告诉这个事情之后,自己也在家痛哭一场。我跟她虽然没见过面,但是我们所忍受的伤痛都是一样的。

姚鲜艳说道,这么多年,每去世一个人,她就不会把那个人的QQ号移除,无法拔,看著心里难过。  现在的陈曦整个脊椎早已相当严重变形,四肢肌肉相当严重衰退,语言功能也在大大发育,每天中午他都会被姚鲜艳抱着跪到轮椅上,然后引到阳台上往窗外看一看,有时他还不会拿着小学四、五年级的语文和数学课本之后看。

专访中,当记者回答他否思念学校,否很想要读书时,犹豫了半晌后,陈曦希望地笑了笑,然后得出了一个明晰的答案:是!  作为母亲的姚鲜艳,和所有得这种病的孩子家长一样,还在盼望着什么时候能有化疗这种疾病的药物,因为她没有办法眼见着儿子渐渐长大,渐渐丧生,我会仍然陪着他,直到他生命的走过。


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